Motýlie krídla a ich fascinujúci svet

Motýle patria medzi naše najkrajšie druhy hmyzu a ich pestrofarebné krídla často obdivujeme s nemým úžasom a zatajeným dychom. Sú skutočne pozoruhodné a mnohokrát poslúžili ako inšpirácia viacerým maliarom, básnikom a hudobníkom. Zaujímavé sú najmä svojou farebnosťou a zvláštnou stavbou.

ilustrácia rôznych druhov motýľov s pestrými krídlami

Stavba a funkcia motýlích krídel

Motýlie krídla sú vlastne sploštené blanité vaky, ktoré sú vystužené pozdĺžnymi a priečnymi žilkami. Vrchná a spodná časť krídel je pokrytá rôznofarebnými šupinkami mnohých tvarov, ktoré sú veľmi jemné a ľahko sa dajú zotrieť. Na krídla priliehajú krátkou stopkou a povrch pokrývajú podobne ako škridly na streche. Šupinky svojimi rôznorodými farbami a zoskupením vytvárajú na krídlach krásne kresby a vzory.

Zafarbenie krídel môže byť skutočné, ovplyvnené farbivom uloženým v chitíne, alebo klamlivé, ktoré vzniká lomom svetelných lúčov dopadajúcich na šupinky a odrážajúcich sa.

Priehľadné krídla motýľa Greta oto

Väčšina motýľov má na krídlach pestré, nápadné vzory. Vedci pri hľadaní odpovede, ako to robia, dali krídla motýľa Greta oto pod mikroskop. Aarona Pomerantza z Kalifornskej univerzity v Berkeley fascinovali tieto motýle počas výskumu v Peru, opisujúc ich ako „zaujímavé a záhadné ako malé, neviditeľné lietadlá, ktoré sa kĺžu dažďovým lesom.“

A. Pomerantz s kolegami zistili, že čierne okraje krídel Greta oto sú husto pokryté plochými šupinami podobnými listom. Na priehľadných plochách nachádzali úzke šupiny podobné štetinám, ktoré boli redšie. „Človek by si myslel, že najjednoduchším riešením by bolo nemať žiadne šupiny,“ hovorí biológ Nipam Patel z Morského biologického laboratória v Massachusetts.

Štruktúra krídlovej blany Greta oto znižuje odlesky priehľadných častí krídla. Keby bol povrch plochý, náhla zmena optických vlastností medzi vzduchom a krídlom by spôsobila, že svetlo by sa odrážalo od povrchu krídla a znižovalo by priehľadnosť. Povrch membrány však pokrýva sústava hrbolčekov, ktoré vytvárajú jemnejší prechod medzi optickými vlastnosťami vzduchu a krídla.

Morfologicky sa priehľadné krídla niektorých motýľov od bežných pestrofarebných líšia. Odpoveď priniesol detailný výskum babočkovitého motýľa Greta oto, obývajúceho Strednú a Južnú Ameriku. Počas ontogenetického vývoja sa v priehľadných častiach krídla výrazne znižuje počet buniek, z ktorých sa tvoria šupinky. Líši sa aj usporiadanie ich cytoskeletu. Výsledkom je menší počet šupiniek, ktoré navyše nie sú ploché, ale pripomínajú skôr štetiny.

mikroskopický pohľad na krídlo motýľa Greta oto ukazujúci šupinky a štruktúru

Tropickí motýli Morpho

Pod označením Morpho sa skrývajú tropickí motýli s modro a zeleno sfarbenými krídlami. Žijú najmä v pralesoch Strednej a Južnej Ameriky a patria do čeľade babočkovitých (Nymphalidae). Blyštivá farba na ich krídlach je spôsobená ohybom svetla na miliónoch drobných nerovností a nepravidelností na ich povrchu, tvoreného drobnými chitínovými šupinkami alebo lamelami.

Niekoľko svetových univerzitných pracovísk a laboratórií uskutočnilo spoločný výskum týchto motýľov pod finančným zastrešením americkej národnej vojensko-výskumnej agentúry DARPA. Podľa doterajších poznatkov možno takto štruktúrovaný povrch využiť napríklad na tvorbu pokročilého senzora páry. Keď materiál povrchu krídel navyše skombinujeme s uhlíkovými nanotrubičkami, získame perfektný elektrický vodič a prírodný chladič, ktorý možno využiť aj pri konštrukcii veľmi ľahkých infračervených senzorov, určených napríklad pre nočné videnie.

Životný cyklus a rozmanitosť motýľov

Okrem Antarktídy, ľadovcov vysokých hôr a púštnych oblastí nájdeme motýle po celom svete. Ich skutočným rajom sú však tropické a subtropické oblasti, kde sa vyskytuje aj najväčší počet druhov. Z celkového počtu asi 140-tisíc doposiaľ známych druhov motýľov sa v našej prírode stretneme len s nepatrným zlomkom, asi s 2 700 druhmi. Človeka na motýľoch asi najviac fascinuje ich zaujímavý vývoj.

Dokonalá premena

Motýle sa vyvíjajú dokonalou premenou, ktorá má niekoľko štádií. Z vajíčka sa vyliahne húsenica, ktorá sa počas vývoja niekoľkokrát zvlieka a po dorastení sa zakuklí. Krátko po párení motýle nakladú vajíčka a hynú, no ich poslanie zachovať rod je splnené. O päť - šesť dní sa z vajíčok vyliahnu drobné húsenice a celý cyklus sa znovu opakuje.

infografika životného cyklu motýľa (vajíčko, húsenica, kukla, motýľ)

Zmysly a rozmnožovanie

Život motýľov je zvyčajne krátky, ale o to zaujímavejší. Ich prvoradým poslaním je zachovanie rodu. Preto sú všetky zmysly motýľov zamerané predovšetkým na vyhľadanie druhého pohlavia. Mnohé druhy majú mimoriadne vyvinuté najmä čuchové zmysly, ktorých hlavným orgánom sú tykadlá. Prostredníctvom nich dokážu samce vyhľadať samičky aj na vzdialenosť niekoľkých kilometrov. Hlavnú aktivitu pri párení však vyvíjajú samičky. Ak sa totiž samička motýľa chce páriť, prezrádza svoju prítomnosť zvýšenou produkciou žliaz, a tak láka samčekov na párenie.

Migrácia motýľov

Zaujímavým a aj v súčasnosti málo preskúmaným fenoménom je migrácia niektorých druhov motýľov. Klasickým príkladom takejto migrácie je motýľ monarch sťahovavý (Danaus plexippus), ktorý je rozšírený v Severnej Amerike a Kanade. Na začiatku jesene sa tieto motýle začínajú zhromažďovať do veľkých húfov a vydávajú sa na cestu, ktorá meria až niekoľko tisíc kilometrov. Ich cieľom sú zimoviská na Floride, v Kalifornii a v Mexiku. Tam sa usadia v obrovských množstvách na tzv. motýlích stromoch, kde v stave nehybnosti strávia zimu. Na jar opäť putujú opačným smerom - na sever. Po ceste sa rozmnožujú a na pôvodné severné stanovištia prilieta už nová generácia motýľov. Tá sa na jeseň opäť vydáva na juh, presne na tie miesta, kde zimovali ich rodičia. Migráciu niektorých druhov motýľov môžeme pozorovať aj v Európe, dokonca aj na našom území.

8 hodín veľkolepej migrácie motýľov monarchov - HD 1080p - Prírodné video (BEZ HUDBY - BEZ ZVUKU)

Ochranné zafarbenie a mimikry

Motýle a ich vývojové štádiá skrývajú doposiaľ mnoho záhad a zaujímavostí. Zvláštny a nevšedný jav pri viacerých druhoch motýľov je ich dokonalé ochranné zafarbenie alebo podoba s odborným názvom - mimikry. Niektoré motýle dokážu tvarom a zafarbením veľmi verne napodobniť napríklad listy stromov, vtáčí trus, jedovaté druhy hmyzu, iné majú ochranné zafarbenie krídel imitujúce lišajníky alebo kôru stromov.

Pozornosť priťahuje aj odstrašujúce zafarbenie spodných krídel niektorých druhov. Na rozdiel od vrchných maskovacích krídel na nich majú krikľavo farebné vzory a v nejednom prípade, keď sa motýľ ocitne v nebezpečenstve, dokáže nimi útočníka zastrašiť. Príkladom je krásna babôčka pávooká, ktorá je naším najhojnejšie rozšíreným druhom.

Zaujímavosti o húseniciach

Nemenej zaujímavé sú aj húsenice motýľov. Mnohé z nich majú bizarný vzhľad a telo pokryté rôznymi výrastkami, štetinami alebo pestro zafarbené. Iné sú zasa nápadné najmä spôsobom života. K najzvláštnejším patria húsenice niektorých druhov modráčikov, ktoré sa nechajú zavliecť mravcami do mraveniska, kde sa živia ich larvami.

Motýlí efekt: teória chaosu v praxi

Počul si už o takzvanom efekte motýlích krídel či motýľom efekte? Ide o mimoriadne zaujímavý fenomén, ktorý sa dotýka vedeckej teórie chaosu. Ak by sme chceli byť odborní, tak vyjadruje citlivú závislosť vývoja systému od počiatočných podmienok, ktorých malé (aj tie najmenšie) zmeny môžu mať za následok veľké variácie v dlhšom priebehu.

Inak povedané, ak aj poznáme na sto percent všetky zložky systému, nie sme schopní určiť jeho ďalší vývoj, pretože akákoľvek minimálna zmena na začiatku spôsobí v závere veľký a nečakaný rozdiel. Pojem sa používa na zdôraznenie citlivej závislosti vývoja systému od začiatočných podmienok, ktorých malé zmeny môžu mať za následok veľké variácie v ďalšom priebehu.

Pôvod pojmu a meteorológia

Pojem motýlí efekt prvýkrát použil meteorológ Edward Lorenz vo svojej prednáške z 29. decembra 1979. Lorenz sa pýtal: „Môže mávnutie krídel motýľa na Havaji spôsobiť o mesiac neskôr hurikán na Floride?“ Uviedol, že ľahký pohyb vzduchu, ktorý zamávanie motýlích krídel vytvorí, môže byť prvým článkom domina, ktoré napokon vyvrcholí spomínaným hurikánom. Lorenz tým chcel poukázať na to, že počasie je chaotický systém a aj tá najmenšia výchylka v ňom spôsobí pomerne výrazné zmeny. Lorenz efekt motýlích krídel zmieňoval v súvislosti s meteorológiou a mal odborníkom poskytnúť nové poznatky o tom, ako správne predpovedať počasie.

Z tohto všetkého vyplýva, že predpoveď počasia (ktorej sa efekt motýlích krídel týka najviac) je mimoriadne zložitá a predchádza jej celý rad zložitých výpočtov. Tie dnes nevykonávajú len experti, ale aj špeciálne počítačové programy. Napriek tomu môžeme vidieť, že ani tak sa im vždy nepodarí predpovedať „správne“ počasie. A tak prší, keď by malo svietiť slnko, fúka, keď by malo byť bezvetrie, a tak ďalej. Preto je dobré predpoveď vnímať ako pravdepodobnosť, a nie na sto percent istý výsledok.

Motýlí efekt v histórii

Motýlí efekt nie je len doménou fyziky či matematiky. Je totiž prítomný aj v našom každodennom živote, hoci je pre človeka väčšinou nemožné rozlíšiť, ktorá (na prvý pohľad banálna) udalosť spôsobila nejakú zmenu. Ak nahliadneme do histórie, nájdeme viacero jeho príkladov.

Znamenalo ušetrenie života vojaka druhú svetovú vojnu?

Možno najznámejšie príbehy sa točia okolo nacistického diktátora Adolfa Hitlera. Jeden sa mal odohrať počas prvej svetovej vojny, v ktorej Hitler slúžil ako vojak. Vo francúzskej dedinke Marcoing sa stretol s britským (teda nepriateľským) vojakom Henrym Tandeyom. Ten mohol okamžite Hitlera zastreliť, ale rozhodol sa tak neurobiť, keďže budúci diktátor bol zranený a nemal zbraň. Tým, že sa rozhodol nestlačiť spúšť, ušetril život človeka, ale nechtiac umožnil, aby sa z Hitlera stal masový vrah, zodpovedný za genocídu židov v koncentrákoch. Treba ale dodať, že tento príbeh viacerí historici spochybnili s tým, že sa pravdepodobne nikdy nestal.

Bol by svet iný, ak by Hitlera prijali na umeleckú školu?

Čo sa ale v súvislosti s Hitlerom naozaj stalo, bolo, že ho dvakrát neprijali na umeleckú školu. Nie je žiadnym tajomstvom, že Hitler netúžil byť politikom, ale umelcom. Odjakživa rád maľoval a jeho snom bolo umenie študovať. V roku 1905 sa pokúsil dostať na Akadémiu umenia vo Viedni, ale neprijali ho. Šťastie skúsil aj neskôr, ale opäť s rovnakým výsledkom. Profesori Hitlerovi povedali, že jeho maľbám chýba život, a odporučili mu skôr štúdium architektúry. Hitler sa prepadol do depresie, finančne bol na tom mizerne a istý čas žil ako bezdomovec. Práve vtedy v ňom začal silnieť jeho antisemitizmus. Mohlo jeho prijatie na vysokú školu zabrániť druhej svetovej vojne a holokaustu? To už, samozrejme, nikdy nezistíme, ale ide o ďalší potenciálny príklad efektu motýlích krídel.

Atentát, ktorý sa takmer nepodaril

Ak sa vydáme ešte o niečo hlbšie do minulosti, konkrétne do bodu, ktorý znamenal rozpútanie prvej svetovej vojny, nájdeme ďalší zaujímavý príklad. Prvá svetová vojna totiž odštartovala atentátom na arcivojvodu Františka Ferdinanda, ktorého zabil srbský nacionalista Gavrilo Princip. Chýbalo ale málo a atentát by sa vôbec nepodaril. Na auto s arcivojvodom Princip vrhol ručný granát, ale minul. Ak by to vtedy Princip vzdal, k žiadnemu atentátu by nedošlo. Lenže on ostal v dave na ulici. Auto s Františkom Ferdinandom napokon zle odbočilo a šofér začal cúvať priamo k nemu. Princip vytiahol zbraň a zastrelil nielen Františka Ferdinanda, ale aj jeho tehotnú manželku Žofiu. A opäť - ak by šofér zvolil inú trasu, arcivojvoda by prežil.

Ako dobre vieme, jeho atentát neznamenal len vypuknutie prvej svetovej vojny, najkrvavejšieho konfliktu dovtedajšej histórie, ale nepriamo aj druhej svetovej vojny. Práve Nemecko sa totiž ocitlo po skončení veľkej vojny na strane porazených, ekonomicky chátralo (keďže bolo postihnuté tvrdými reparáciami) a jeho obyvatelia vnímali svoje postavenie ako ponižujúce. Práve tento kvas doby mal za následok silnejúci antisemitizmus a podporu extrémistických organizácií, ktorých hlavou sa napokon stal Adolf Hitler. A zvyšok, ako sa hovorí, je história…

Motýlí efekt vo filmoch a literatúre

Efekt motýlích krídel výrazne inšpiroval aj umelcov. O jeho veľkú popularitu v inom kontexte sa postaral slávny spisovateľ Ray Bradbury vo svojej sci-fi poviedke Hlas hromu z roku 1952 (vyšla aj v slovenčine v zbierke Zlaté jablká slnka). V nej popísal blízku budúcnosť, v ktorej je možné cestovať v čase. Takáto spoločnosť usporadúva zájazdy do dôb dinosaurov, ktorých ľudia môžu loviť. Všetko ale prebieha za prísnych bezpečnostných podmienok a zákazníci sa nesmú od predpisov odchýliť. Lenže potom jeden z nich omylom zašliapne motýľa. Keď sa skupina vráti späť do prítomnosti, zistí, že práve tento zásah mal ďalekosiahle následky na ďalší vývoj života na Zemi.

Epidermolysis Bullosa: choroba "motýlích krídel"

Pre deti s týmto ochorením sa často používa označenie „motýlie deti“, pre ochorenie zasa názov choroba „motýlích krídel“, lebo koža je tak krehká ako motýlie krídla. Epidermolysis bullosa (EB) patrí k nevyliečiteľným ochoreniam.

Príčiny a typy ochorenia

Ľudská koža má dve vrstvy: Epidermis (vonkajšia vrstva) a Dermis (vnútorná vrstva). U zdravých jedincov je bielkovinový proteín kotvou medzi týmito dvoma vrstvami. Tieto kotvy sú vyrobené z kolagénu, ktorý zaisťuje, že sa dve vrstvy pohybujú spolu v rôznych smeroch alebo rôznych rýchlostiach. Pacient s EB nemá dostatok bielkovinovej kotvy, preto trenie medzi týmito vrstvami spôsobuje pľuzgiere a bolestivé rany. EB je spôsobená mutáciou génov a je dedičná - autosomálne dominantná (AD) alebo autosomálne recesívna (AR), kedy jeden alebo obidvaja z rodičov majú chybné gény a odovzdali ich ďalej.

EB sa vyskytuje v 3 formách:

  • Simplex (EBS): 47 % všetkých pacientov. Väčšina foriem EB simplex je spôsobená mutáciami v génoch pre cytokeratín 5 a 14. Defekt v týchto dvoch génoch spôsobuje celý rad klinických podtypov EBS rôznej závažnosti.
  • Junkčná (JEB): 9 % pacientov. V etiopatogenéze JEB sa uplatňuje chybné vytváranie niektorých komponentov LL. JEB je podmienená mutáciami najmenej 6 rôznych génov a zahŕňa gény LAMA3, LAMB3 a LAMC2, ktoré kódujú laminín 5. Veľa pacientov s JEB sú heterozygoti v dvoch rôznych mutáciách. Je popísaných aspoň 6 klinických variantov JEB.
  • Dystrofická (DEB): 44 % pacientov. Všetky podtypy DEB sú spôsobené mutáciou génu pre kolagén VII (COL7A1). V súčasnej dobe je popísaných viac ako 250 mutácií, ktoré sa prejavia širokým spektrom fenotypov EB. Väčšina pacientov s recesívnou DEB sú zároveň heterozygoti v dvoch rôznych mutáciách. Ale veľa pacientov s recesívnou DEB predstavuje nulovú mutáciu, to sa neprejaví v heterozygotnom stave, ale v stave homozygotnom alebo v kombinácii s ďalšou mutáciou na inej alele, čo vedie k ťažkým prejavom EBC, ako napr. u DEB-Hallopeau Siemens, DEB-mutilans. Veľký počet mutácií sa zistil vo vyššie uvedených génoch (pre kolagén VII) a tieto mutácie sú spojené s prekvapivo širokým spektrom EB fenotypov.

Klinické prejavy a komplikácie

Klinické prejavy EBC sú veľmi rôznorodé a pestré. Nie je postihnutá len koža, ale aj sliznica dutiny ústnej, gastrointestinálneho ústrojenstva, dýchacieho, urogenitálneho ústrojenstva a do istej miery aj v svaloch. Všetky tri typy EBC môžu okrem kože postihnúť aj vnútorné orgány. Tým sa vyvrátila domnienka, že pľuzgiere, mílie a strata nechtových lôžok patrí len k závažným typom JEB, DEB.

  • Koža: Pacienti s ťažšími formami a prejavmi ochorenia sú obviazaní buď na končatinách, alebo aj na celom tele, často krát končia na vozíku kvôli bolestiam pri chôdzi a obmedzeniu pohyblivosti kĺbov. Jazvenie a kontraktúry u DEB obmedzujú pohyb a môžu viesť k mutiláciám prstov nôh a rúk (strata funkcie ruky - zrastená päsť pripomínajúca pahýľ po amputácii prstov), čo znižuje šancu na manuálnu prácu a zamestnanie. Nemožno zabudnúť aj na štatistické údaje o zvýšenom výskyte spinocelulárneho karcinómu u pacientov s DEB už pred štyridsiatym rokom života.
  • Vnútorné orgány: Niektoré formy EBC sú spojené so stenózou pyrolu alebo muskulárnou dystrofiou, iné s kontraktúrami (skrátením svalov), zrastaním prstov. Pľuzgiere a erózie v ústach a v hrtane spôsobujú bolesť ako pri hryzení potravy v ústach tak aj pri prehĺtaní.
  • Zuby: Príčinou zvýšenej kazovosti chrupu je jednak zlá skladba stravy, jednak nadmerný prísun sladkej, v tekutej podobe prijímanej potravy. Bolestivé ložiská v ústach bránia dodržiavať správne hygienické návyky, naviac vyhladenie gingivobukálneho sulku vedie k dlhodobému zostávaniu zvyškov potravy na zuboch.
  • Oči: Pľuzgiere, erózie na spojivkách oka spôsobujú výraznú bolesť, dochádza k prechodnému zhoršeniu videnia.
fotografia rúk a nôh pacienta s EB, ukazujúca krehkú kožu a pľuzgiere

Diagnostika a terapia

Diagnostika presnej formy a typu EB je dôležitá pre prognózu ďalšieho vývoja ochorenia. Ide o špecifické a náročné vyšetrenie, ktoré vyžaduje radu klinických a vedeckých skúseností. Je vhodné sledovať u pacienta vývoj ochorenia, pátrať po príznakoch EBC v širšom príbuzenstve a až potom pristúpiť k histologickému vyšetreniu. Prenatálna diagnostika sa v dnešnej dobe uskutočňuje v prvom trimestri, ide o DNA analýzu choriových klkov.

Náročná je diagnostika v novorodeneckom veku, lebo príznaky u všetkých troch typov EBC sa prekrývajú. Niektoré typy EBC sa v priebehu života zlepšia, napr. EBS - Dowling Meara, iné zhoršia, DEB -Hallopeau Siemens. Napriek tomu existujú pomocné diagnostické znaky, ktoré pomáhajú typ EBC zaradiť. EBC je dedičné ochorenie, preto je diagnóza ľahšia, ak sa už ochorenie v rodine objavilo. Pomocným diagnostickým znakom je vek, v ktorom sa pľuzgiere objavili:

  • U niektorých foriem sú pľuzgiere zreteľné od narodenia (EBS-Dowling Meara, JEB-Herlitz, DEB-Hallopeau Siemens, DEB-inversa Gedde-Dahl).
  • U iných sa pľuzgiere prejavia až vtedy, keď dieťa začína loziť alebo chodiť (EBS-Weber Cockayne).

Ďalším znakom je časový interval tvorby pľuzgierov pri umelom vyvolaní pľuzgierov, ďalej lokalizácia tvorby pľuzgierov. U generalizovaných typov EBC možno experimentálne vyvolať pľuzgiere kdekoľvek, u iných len v predilekčných lokalizáciách. Typické pre EB simplex je zhoršenie prejavov v lete - letné pľuzgiere. Nehojace sa ložiská na tvári a okolo úst, sklon k zrastaniu nosných dierok sú typickými príznakmi u letálnej formy JEB, kedy deti umierajú prevažne v dojčenskom veku. Zastretý hlas je typický pre JEB rôznej závažnosti. V dnešnej dobe je diagnostika EBC postavená na presnom určení roviny štiepenia, kde pľuzgier v koži vzniká. K tomu je potrebné odobrať čerstvý pľuzgier.

Liečba a starostlivosť

Terapia EB nie je doposiaľ kauzálna, len symptomatická. Kauzálna terapia je génová, spočíva vo vnášaní opravených génov príjemcovi. Táto terapia je zatiaľ len v štádiu výskumu a je sústredená do niekoľkých centier na svete.

Terapia je v dnešnej dobe zameraná preventívne, aby sa predchádzalo závažnej invalidite pacientov s EB. Pri zvýšenej starostlivosti sa dá predísť niektorým prejavom EB, resp. ich aspoň zmierniť a oddialiť, ako aj uľahčiť už aj tak ťažký život pacientov s EB. Veľmi dôležité je po narodení dieťaťa s EB zaškolenie rodičov o správnych ošetrovacích technikách, informáciách o preventívnych opatreniach, pomôckach, ktoré predchádzajú vzniku defektov na koži, slizniciach, kontraktúrach na končatinách a ďalším interným komplikáciám.

Ranám a pľuzgierom predchádzame jednak vhodným oblečením, jednak úpravou prostredia, kde sa pacient nachádza a úpravou predmetov, s ktorými prichádza do styku (odstránenie švov z odevov, obalenie stoličky, stola mäkkým materiálom, antidekubitným matracom…). Ak už rany a pľuzgiere vzniknú, ošetrujú sa štandardným postupom a pomôckami od vyväzovania prstov na rukách a nohách, prepichovania pľuzgierov, dezinfekcie rán až po obviazanie rany buď vlhkou náplasťou, alebo vlhkým krytím a obväzom.

Fyzioterapia je veľmi dôležitá ako prevencia proti skracovaniu svalov a rastovej retardácii, preto volíme v spolupráci s fyzioterapeutom vhodné naťahovacie, polohovacie a posilňovacie cvičenia, napr. s fit loptou. Nesmierne dôležitou terapiou je výživa, ktorá musí byť kaloricky výdatná, mäkká a bohatá na vápnik a železo. Používajú sa aj výživové doplnky.

Nakoľko je ochorenie EB veľmi náročné na psychiku, má veľký význam komunitné stretávanie sa v rámci združenia, ktoré vzniklo na podporu práv pacientov s EB, DebRA Slovakia (www.debra-slovakia.org).

Inšpirácia motýlími krídlami v detskom svete

Zaujať a získať si deti s rôznymi ochoreniami je spravidla ťažšie ako pri iných detských pacientoch. Je to úplne pochopiteľné, zažili si oveľa viac sklamaní ako iné deti, možno až stratu dôvery vo svet. Preto je misia personálu, pootvoriť dvierka do ich sveta, nadviazať spojenie a zdieľať v ňom spolu nečakané momenty, o niečo väčšou výzvou než inde.

Takto sa sestrička Vygumovaná a jej kolegyňa, sestrička Endorfína, rozhodli pripraviť pre deti prekvapenie s motívom lietania. Keď sestrička Vygumovaná vytiahla oranžový látkový valec, deti sa smiali a Endorfína sa zľakla, že to predsa vôbec nevyzerá ako krídla, ale skôr ako húsenica. Vygumovaná sa však nedala odradiť: „No, presne, veď každý motýľ je najprv húsenica a až potom z kukly sa vynorí ako nádherný motýľ,“ a otvorila valec, z ktorého sa vynorila farebná látka. Endorfína ťahala, deti pomáhali a ťahali. Keď mali celý farebný látkový kruh vytiahnutý, Vygumovaná vyhlásila: „Aha, Enďa, toto budú dnes tvoje krídla.“

Snažili sa látkový kruh zložiť na polovicu, no pritom sa do neho Vygumovaná celá zamotala. Endorfína sa ju snažila vyslobodiť, no čo sa podarilo odmotať z jednej, to sa zamotalo na druhú. Deti sa smiali a poradili im, ktorým smerom majú každá ísť, aby sa odmotali. „Hurá! Máme to!“

„Endorfína, stoj tu, my ti tie krídla urobíme!“ Vygumovaná držala stred farebného polkruhu za kolegyňou, dve deti sa chytili polkruhu vpravo a vľavo, celkom na konci a pohybovali ním dopredu a dozadu. A zrazu sa to stalo, sestrička Endorfína stojí uprostred oddelenia ako motýľ. Všetci sa chcú pozrieť spredu na tento čarovný úkaz a potom sa zase vystriedať ako mávači krídel. Enďa si už na lietanie zvykla a tak pomaly vyráža chodbou. Prelietava okolo skríň s namaľovanými kvetmi a svojím poetickým nadaním opisuje krásy, ktoré stretáva. Ostatné deti chvíľu prekvapene sledujú tento motýlí let, ale po chvíli sa chcú zapojiť a tak sa z niektorých stávajú slnečnice, z iných tulipány a dokonca stretávajú aj usilovnú včielku.

Výzvou pre motýľa Enďu je prelet cez dvere, za ktorými niekoľko detí sedí pri stole a maľuje. Sedí tu aj Majka, bez nálady pozerá na papier a položenú ceruzku. Zdvihne pohľad, keď sa k nej motýlia sestrička s krídlami dostane, ale vraj sa jej dnes nič nechce. Lietať sa tu veľmi nedá, lebo okolo stola nezostáva miesto na rozprestrenie krídel. Zavolajú teda všetkých vedľa, aby sa na chodbe pozreli na Endine nové letecké schopnosti. Jedine Majka sa zdvíha zo stoličky a všetci sa veľmi tešia, že ide s nimi. Enďa jej od nadšenia predvedie svoj najlepší let a odváži sa aj na zákrutu okolo slnečnicového poľa. Potom dostane nápad: „Majka, chceš si tiež vyskúšať lietanie?“ Majka nesmelo prikývne a vymení sa s Endorfínou. Pohne jedno krídlo, potom druhé a hneď ako rodený motýľ letí z jednej strany na druhú. Endorfína samozrejme nešetrí opisom scenérie, Vygumovaná sa pridáva ako hudobný doprovod na ukulele, je to nádherný moment spoločnej harmónie. Na konci miestnosti sa Majka aj s krídlami otočí a jej pohľad aj vystretá póza prezrádzajú, že sa tu pred očami deje skutočná motýlia premena. Odchádzajú domov dojaté z toho, čo práve zažili, a odnášajú si ďalšiu životnú lekciu o tom, ako sa stať motýľom.

tags: #motylie #kridla #krik